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        男子患罕見病 13歲小男孩臉一直保持10年(圖)

        2016年08月09日 11:50:41  來源:大洋網
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          阿飛覺得疾病帶給他的更多是額外的幸運。

          大洋網訊 潘龍飛23歲之前都一直保持著13歲男孩的樣貌,聲音清脆。沒有第二性征,沒有嗅覺,這是卡爾曼綜合征病人的兩個特征,此外阿飛還有心臟病、骨質疏松等并發癥,在瘦弱的軀體中度過了青春期。

          到23歲病情確診后,他在半年時間內瞬間“長大”,開啟了屬于自己的不罕見人生。阿飛喜歡的“阿凡達”在擁有完美的雙腿后開始奔跑,而他擁有成年人的體魄后踏上了公益的路途,承擔起社會責任。8月8日,他踏上第三次徒步之旅,希望為罕見病去標簽,讓更多病友早日確診,也呼吁更多人成為公益的行動者、倡導者。

          “我的病挺好玩的!闭勂鹱约旱募膊“w笑著這樣形容道,爽朗的性格背后,卻也有過一段自我封閉的時間。住在增城一個小村大的阿飛在13歲前都過著還不錯的生活,直到周圍同學都開始有第二性征生長發育時,他發現自己毫無變化,13歲那張小男孩的臉一直保持了10年。在周圍人眼中,他是長不大的“彼得潘”,而且異常瘦弱,心臟病、骨質疏松都成為他生活中的困擾,“沒有嗅覺,當別人因為氣味進行討論、聊天時,我是無法表達意見的人!

          “沒有表現得太消極,有人笑我像小孩子的時候,我就會笑他們長得太快!痹掚m如此,但阿飛更渴望的,則是健壯的體魄。

        [責任編輯:郭碧娟]

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